We zijn afgestapt van het denken over autisme als een aandoening die moet worden geëlimineerd of opgelost, naar het denken over autisme als onderdeel van de neurodiversiteit die in de hele mensheid bestaat. De vraag wordt dan: hoe kunnen we mensen met autisme het beste ondersteunen, en hoe meet je verbetering als je klinische proeven uitvoert? Een recent artikel in JAMA Pediatrics weerspiegelt een wijdverbreide herwaardering van de doelstellingen van therapie en de maatstaven voor succes, deels aangedreven door de zelfpleitende stemmen van mensen in het spectrum. Zij hebben geleid tot een grotere waardering voor wat de maatschappij er aan heeft dat verschillende soorten hersenen bijdragen aan onze wereld, en tot een groter bewustzijn van de negatieve gevolgen van de eis dat mensen met autisme zich gedragen op een manier die voor hen onnatuurlijk is.
Deze herwaardering betekent niet dat vroegtijdig ingrijpen minder belangrijk is voor jonge kinderen bij wie autisme is vastgesteld. Net als vroeger moeten therapieën de aandoening aanpakken door de beperkingen te verhelpen, zoals problemen met communiceren en sociale relaties, en door schadelijk en storend gedrag, zoals hoofdbonken en driftbuien, te verminderen. Maar een optimaal resultaat hangt tegenwoordig af van de mogelijkheden en wensen van het individu en zijn familie en hoeft niet noodzakelijkerwijs de nadruk te leggen op het zich conformeren aan typisch gedrag.
Therapeuten hoeven zich bijvoorbeeld niet te richten op het veranderen van gedrag dat in wezen onschuldig is. Als een tiener tegen zijn therapeut zegt dat hij niet langer wil werken aan het vasthouden van oogcontact, moet dat in orde zijn. Als je denkt dat iemand heen en weer schommelt omdat hij zich dan rustiger voelt, vind ik dat onze samenleving verschillende manieren van zijn in de wereld moet accepteren.
De neurodiversiteitsbeweging, die stigma's bestrijdt, heeft wetenschappers aangemoedigd om de hoge kosten van gedwongen conformiteit voor mensen met autisme te bestuderen. Een artikel uit 2018 vond bijvoorbeeld een verband tussen hard proberen "door te gaan" als niet-autistisch en een hoger risico op zelfmoord. De strijd om een "neurotypisch" uiterlijk op te houden trekt de aandacht van andere dingen af. Als je voortdurend controleert waar je ogen op gericht zijn en jezelf afvraagt of je niet te veel praat over de dingen die je interesseren, is dat allemaal energie en cognitieve belasting die niet ergens anders aan besteed kan worden. Vooroordelen tegen bepaald gedrag zijn ingebouwd in de instrumenten die clinici gebruiken. Te vaak geven therapeuten les op de test' van het typische uiterlijk.
De leuzen van de neurodiversiteitsbeweging zijn "niets over ons zonder ons". Dat betekent dat autistische mensen en hun familie helpen bij het bepalen van de therapiedoelen. Als je een non-verbale zesjarige was en op je twaalfde in staat bent te spreken, via een iPad of met je stem, kan dat een optimaal resultaat zijn. Minimaal verbale mensen in het spectrum kunnen heel gelukkig zijn, ze kunnen best werken. Het komt neer op hoe je succes definieert binnen jouw wereld.
Het oude doel om de diagnose autisme te verliezen is geen prioriteit voor veel mensen in het spectrum, Als we mensen volgen om te zien of het verliezen van de diagnose samengaat met een betere kwaliteit van leven, is dat niet zo. Wat wel een prioriteit is, is het hebben van een zinvolle baan en relaties: zo onafhankelijk, vreugdevol en productief mogelijk zijn. Net als voor ieder ander mens.
Claudia Wallis (Sci.Am)